“Узнала, что у меня рак, проснувшись в реанимации”. Как помогать онкопациентам, самому продолжая борьбу с диагнозом
Мы встречаемся с Еленой Копытиной после работы за чашкой кофе. Елена – инженер-геодезист, и за её плечами день, наполненный отрисовкой планов под строительство и составлением отчётов. О раке молочной железы женщина узнала пять лет назад. Рабочие будни сменились восьмимесячным курсом химиотерапии.
Сегодня Елена продолжает бороться с заболеванием. Мы познакомились с ней на фотосессии проекта "Я улыбаюсь жизни" фонда "Обнимая небо". Тогда я узнала, что Елена – равный консультант фонда. Равное консультирование – это в первую очередь эмоциональная поддержка онкобольных теми, кто прошёл через онкологию и знает, каково это изнутри. О том, как самому продолжая борьбу, помогать онкопациентам, о столкновении с рецидивом, страхах и главной мотивации не сдаваться – в нашем интервью с Еленой Копытиной.
– Елена, как вы столкнулись с диагнозом?
– В 2017 году я обнаружила у себя шишку. Помню, тогда я работала в Министерстве природных ресурсов, и у нас прямо перед окнами повесили баннер: "Скидка на УЗИ 50%". Подумала, точно надо идти. Начались обследования. Я долго не понимала, что у меня онкология, потому что врачи, на самом деле, боятся сказать лишнего, чтобы не напугать пациента. Узнала о том, что у меня рак, проснувшись в реанимации, когда мне уже вырезали опухоль.
– Что вы почувствовали, когда открыли глаза?
– Надо сказать, не испугалась. Просто констатировала факт, что я в реанимации, и да, у меня онкология. "Но мне ведь уже всё вырезали, а значит, всё нормально", – подумала я. Через день, когда меня перевели в обычную палату, мне звонит сестра и плачет, а я говорю: "Чего ты плачешь, меня же уже вылечили" (улыбается). Испугалась скорее, когда получила схему лечения. Сказали, что меня ждёт восемь химиотерапий и это всё минимум на восемь месяцев. Я тогда только первый год работала в министерстве, думаю: "Ну как так? На прошлом месте 24 года отработала, а тут даже года не пробыла, и сразу на такой длинный больничный". Но коллеги отнеслись с пониманием – раз надо лечиться, значит надо. Потом, когда я уже вышла на работу, очень меня поддерживали. В нашем коллективе тогда кроме меня были только мужчины, и я им очень благодарна за то, что были мне опорой и помогали во всём.
– Как вы сообщили родным о диагнозе?
– Для меня это самая болезненная тема… На тот момент моей младшей дочке было 15 лет. Меня это сильно пугало: ещё ведь маленькая, даже школу не закончила… Сказала мужу о диагнозе, когда лежала в больнице, а он уже сообщил другим членам семьи. Причём, рассказал с таким оптимизмом, что моя сестра сначала даже не поняла, что со мной случилось. Я старалась не читать в интернете про онкологию, и, наверное, в какой-то момент о том, что со мной происходит, родные знали даже больше. Ну а потом постепенно всё вошло в колею, отрасли волосы (сразу после химий я была лысая, без бровей и ресниц, ходила в парике).
– Многие женщины очень болезненно воспринимают внешние изменения, которые начинают происходить после химиотерапии. Как это было у вас?
– Особо меня это не смущало. В процессе больничного мне оформили инвалидность – это тоже для многих становится ударом: дескать, всё, теперь я инвалид. У меня сильного шока не было, и также и с волосами: не могу сказать, что сильно переживала из-за внешних изменений. Помню, у нас был новогодний корпоратив, и меня начали осторожно спрашивать: "А ты вообще пойдёшь?", я говорю: "Конечно, как я не пойду?" (смеётся). Надела парик, а брови мне дочки нарисовали.
Ну, разок я, конечно, всплакнула, что теперь буду лысой и толстой, потому что из-за гормонов ещё и вес набираешь, очень хочется всего жирного. Когда я лежала на химии, всё время звонила мужу и говорила: "Привези мне два чебурека" (смеётся). Набрала 15 килограммов, но буквально сразу пошла на тренировки – йогу и пилатес. До этого я танцами занималась, но тогда решила: "Ладно, прыгать уже не буду", и выбрала, скажем, так, щадящие занятия.
После больничного я решила, что абсолютно здорова. Страха рецидива у меня не было, хотя я видела, что такое возможно. И это произошло. Вот тогда я испугалась по-настоящему.
– Когда это случилось?
– Через три с половиной года. Я шла по улице с работы, и на меня упало дерево. Прохожие достали меня из под него, вызвали скорую. В связи с этим пришлось обследовать спину, и выяснилось, что у меня там метастазы. Всю осень не могла прийти в себя, рецидив стал для меня огромным потрясением. Но со временем, потихоньку снова всё устаканилось. Я поняла: врачи от меня не отказываются, лечение продолжается. Да, рецидив, но я знаю людей, которые с ним живут очень долго. Просто всё заново – консилиум и новая схема лечения.
– Когда вы познакомились с фондом "Обнимая небо" и как приняли решение стать равным консультантом?
– Я была членом Клуба победителей (общественная организация, объединяющая людей, прошедших через онкозаболевание, прим. ред.). Там я познакомилась с Инессой Шереметовой, онкопсихологом фонда "Обнимая небо". Она пригласила меня поучаствовать в фотопроекте "Я улыбаюсь жизни". Познакомилась с Катей Сидоровой, куратором равных консультантов фонда, и она позвала меня в равные. Я всё время об этом думала, но никак не могла сделать этот шаг. Действительно, когда ты сталкиваешься с этой болезнью, у тебя очень много вопросов. Хочется их кому-то задать, но у врачей очень большая загруженность, им некогда. Осознав, что мой опыт позволяет мне дать ответы на множество этих вопросов, я и пошла в равные консультанты.
– Какие самые частые вопросы вам задают на консультациях?
– В основном, все боятся, что будет дальше. Так как у меня был рецидив, спрашивают, как я с ним столкнулась, что делала, когда пришла в себя, какое лечение назначают. Вообще, чаще всего людям, которые обращаются к равным консультантам, просто нужно выговориться. Некоторые из них знают больше меня, просто, всё равно ты не будешь это обсуждать с семьёй, не хочется о грустном. Равное консультирование – это не психологическая помощь, ведь мы не психологи, скорее это помощь моральная: выслушать человека, сказать, что он не один, мы тоже через это проходили и посмотрите – с нами всё хорошо. Кстати, все удивляются тому, что у меня первая группа инвалидности, и при этом я работаю. Онкопациенту важно видеть живое подтверждение тому, что рак – не приговор.
– Вы упомянули фотопроект "Я улыбаюсь жизни". Расскажите о своём участии в нём.
– Поучаствовать в этом проекте я скорее сама напросилась (смеётся). Это ведь волшебство – стилисты тебе создают образ, а фотограф делает профессиональные снимки… Я думала, что всё будет именно так, но когда в фотостудию зашли наши врачи, это, конечно, было полной неожиданностью! Своего химиотерапевта Натальу Геннадьевну Рябец я не видела 5 лет, а ведь во время моего первого курса химиотерапии мы с ней на протяжении 8 месяцев были бок о бок, она поддерживала и успокаивала меня. Я очень рада была её видеть, и это было взаимно. Оказывается, врачам тоже нужна обратная связь, им важно видеть и знать, что с их пациентами всё в порядке. Наталья Геннадьевна расспрашивала, как я живу, про моих дочек, у неё, кстати, тоже две дочери (улыбается). А для меня эта встреча стала возможностью сказать "спасибо". Мы с нашими врачами после онкодиспансера не пересекаемся. Лечение закончилось, а спасибо-то мы толком не сказали, потому что ещё ничего не осознали. Сейчас вспоминаю эту нашу встречу спустя пять лет и бегут мурашки. Очень трогательный и приятный опыт.
– Как вы считаете, какой сегодня самый большой миф об онкологии?
– Есть много разных мифов. К примеру, что онкология стоит на первом месте по смертельным заболеваниям. Это не так, на самом деле на первом месте сердечно-сосудистые. Некоторые до сих пор думают, что рак заразный, некоторые – что лечение не помогает, а только гробит. Из-за этого люди не идут в больницу, а обращаются к каким-то народным целителям. В конце концов затягивают лечение, и врачам потом уже сложно что-то сделать. Ну и, опять же, существует миф, что докторам всё равно на пациентов. Наша совместная фотосессия с врачами доказывает обратное: при огромной занятости даже оперирующие хирурги нашли время прийти и нас поддержать. Это дорогого стоит.
– А у вас всегда было доверие к врачам и лечению, которое они предлагали?
-Да, в этом сомнений у меня никогда не возникало. Наверное, они бы могли появиться, если бы я стала как-то плохо себя чувствовать или не могла принимать лечение. Сейчас мне ставят укол или капельницу, и после этого я спокойно иду на работу. Значит, я считаю, лечение подобрано правильно.
– Как изменилась ваша жизнь после постановки диагноза?
– Всё равно это делит жизнь на две части. Ты начинаешь больше ценить то, что у тебя есть сейчас и радоваться каждому дню. Хочется больше чего-то пробовать, куда-то ездить. Теперь рассуждаю так: "Я что, целые выходные буду лежать дома? Мне надо срочно куда-то идти, чем-то заниматься, проживать эту жизнь". До этого я никогда не была на море, а теперь периодически туда езжу. Поняла всю эту красоту бескрайних волн – это, конечно, великолепно. А ещё недавно я пошла на танцы и просто в восторге от этого! Хоть я уже и занималась танцами, но тогда мы танцевали только для себя, а здесь выступаем на концертах, шьём себе костюмы.
У меня есть близкая подруга, которая мне всегда говорит: "Да не было у тебя там ничего, просто тебе что-то вырезали, перестраховываясь". Меня это немножко бесит: как будто она обесценивает то, через что мне пришлось пройти. Это мой опыт и я не открещиваюсь от него: я принимаю всё, что произошло в моей жизни.
– Что больше всего вас мотивирует идти вперёд, продолжать бороться?
– В первую очередь, это дети. Им нужно видеть бодрую здоровую маму рядом. Это тоже сложная для меня тема… У меня погиб муж, и у детей уже нет папы. Поэтому если ещё мама руки опустит…
У нас в семье принято, что когда кто-то приходит домой, его выходят встречать. Ещё у нас дома живут собака и две кошки. Когда я открываю дверь, меня встречает младшая дочь, собака несётся с горящими глазами, а за ней медленно вышагивают заспанные коты – меня обдаёт таким тёплым чувством! Семья – мой главный смысл.
– О чём вы мечтаете?
– Выйти в ремиссию. Жить полной жизнью, много путешествовать. Побывать на свадьбе у моих девочек и увидеть внуков.
Фото: Илья Петров, Елизавета Медведева