Препарат успешно применяется в европейских странах. А вот родителям ребятишек со спинальной мышечной дистрофией приходится судиться с чиновниками.
Сегодня, 2 июля, пресс-служба министерства здравоохранения Омской области сообщила, что теперь дети, страдающие гемофилией, могут рассчитывать на дорогостоящий препарат "Эмицизумаб". Благодаря этому лекарству во многих странах дети с гемофилией ведут полноценную жизнь, не опасаясь разбить коленку или упасть во время игры. В Минздраве пояснили, что подготовка процедуры торгов близится к завершению и в ближайшее время будет объявлено о закупке препарата. Начальная цена контракта – 48 млн руб. И если торги пройдут успешно, спасительное лекарство приобретут для троих ребятишек, которые очень его ждут.
– Есть заболевания, при которых современные препараты значительно меняют жизнь пациентов, "Эмицизумаб" один из таких, – отметила заведующая гематологическим отделением областной детской клинической больницы, главный внештатный детский гематолог Минздрава Омской области Наталья Осмульская.
В Минздраве отметили, что "Эмицизумаб" – это инновационный референтный препарат, который вводится подкожно. В России его одобрили для профилактики кровотечений у пациентов с ингибиторной формой гемофилии А в 2018 году.
Напомним, ранее "Омск Здесь" рассказывал о сложностях людей, страдающих редкими заболеваниями, в том числе и болезнью царских семей – гемофилией.
Отметим, что вопрос о предоставлении дорогостоящего лекарства детям с другим серьёзным диазнозом пока в Омской области не решён. Речь идёт о препарате "Спинраза", который применяется при спинальной мышечной атрофии (СМА). Этим заболеванием в регионе страдают несколько детей, однако, как пишет "Новая газета", Минздрав не предоставляет им лекарство. По этому поводу четыре омские семьи обратилиь в суд. Как только что сообщили в областном минздраве, двум малышам из Омской области сегодня поставили спинразу. Завтра в ведомстве дадут более подробный комментарий по этой теме.