“Справляться с болезнью дочери мне помогает синдром отличницы”. Разговор с мамой ребёнка-диабетика
Честный и откровенный разговор с мамой девятилетней девочки, которой в январе этого года поставили диагноз "сахарный диабет первого типа".
Всемирная организация здравоохранения регулярно публикует статистические данные: последние несколько лет растёт число детей и подростков, заболевающих диабетом первого типа. Это хроническая патология, при которой нарушаются функции поджелудочной железы. Из-за недостаточной выработки инсулина происходит нарушение обмена веществ. Глюкоза, поступающая с пищей, перестаёт усваиваться тканями, её количество в крови повышается. Стадия преддиабета у детей намного короче, чем у взрослых. Патология развивается очень бурно, и отследить её крайне сложно. Причиной может послужить острая вирусная инфекция, перенесённые простудные заболевания.
Мы пообщались с мамой 9-летней девочки Лизы, которой в январе этого года поставили диагноз "сахарный диабет первого типа". Что это за заболевание, как оно изменило жизнь всей семьи, как сам ребёнок встретился с переменами и почему синдром отличницы в этих обстоятельствах хорош, мы поговорили с Натальей Борисовой. Мама двоих детей 9 и 7 лет, педагог с 12-летним стажем, лауреат конкурса "Сердце отдаю детям" и номинант на премию "Народный герой-2023" в откровенной беседе рассказала, как пришлось с нуля осваивать профессию детского эндокринолога, почему от маминой улыбки сахар в организме остаётся в норме и что такое детская самоотверженность.
– Наталья, как вы узнали о диагнозе?
– Это был праздник Рождества и мой день рождения. Обычный семейный обед завершился госпитализацией и первым уколом инсулина в организм ребёнка. После Нового года Лиза часто просила пить, в том числе по ночам. Но я думала, что это нормально, праздники, новогодний стол, активность. Тревогу забил муж. Он болеет диабетом два года, и, когда Лиза опять попросила воды после завтрака, он предложил померить у неё сахар в крови. Портативный глюкометр показал максимальные цифры – 33,3. Я засмеялась и сказала, что прибор сломался. Тогда супруг предложил померить сыну. Дети ели одну и ту же еду в одинаковом количестве. Мы измерили и Саше. Глюкометр показал цифру 6. Это хорошая норма после еды. Мы живём в Русско-Полянском районе и сначала поехали в районную больницу. Пока мы ехали, сахар снизился с 33 до 26 (норма у здорового человека от 4 до 7 – прим. ред.). Педиатр сказала, что если бы мы приехали с максимальным показателем сахара, то в Омск нас отправили бы санавиацией. То, что это диабет, врач не сомневалась.
– А у вас были сомнения? Почему никаких подозрений раньше не возникало?
– Несмотря на то, что в семье уже есть диабет, я настолько не проецировала ситуацию на ребёнка, что для меня это было шоком. Пока мы добирались до детской областной больницы на Куйбышева, 77, я всю дорогу думала, что у нас какой-то гормональный сбой. 9 лет всё-таки. Я думала, что это просто праздничные дни, что-то поела и поджелудочная железа не справилась. Всю дорогу мы просто поили ребёнка водой, и в больнице сахар уже показал 15. В 22:00 уже в стационаре нам поставили первый укол инсулина.
– Вы сказали, что в семье есть диабет?
– Два года назад диабетом заболел мой муж. Московские врачи установили, что его диабет был в латентной фазе и выявился при перенесённом в 2020 году коронавирусе и сильном стрессе: мы потеряли дедушку, плюс на работе мужу отказывали в переезде с Дальнего Востока, а я с детьми уже жила в Омской области. Все эти обстоятельства послужили триггером для проявления диабета.
– Но ведь у ребёнка не было сильного стресса? Что сказали врачи? Откуда?
– В первый день я мучила медперсонал вопросами. Может же быть такое, что это лечится. Мне сказали, что таких ситуаций не встречали. Далее я спрашивала, может ли это передаться по наследству? Мне ответили, что статистика показывает низкую вероятность этого. В основном врачи указывают на перенесённую вирусную инфекцию с высокой температурой. В стационар с диабетом первого типа попадают дети, переболевшие коронавирусом. Клетки организма при борьбе с инфекцией убивают клетки Лангерганса поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин. Эти клетки не имеют функции восстановления, соответственно диабет развивается быстро. У нас нет подтверждения тестом, что это коронавирус. Мы болели осенью часто и много. Ставили стандартный диагноз ОРВИ. В стационаре с нами лежал мужчина. У него две дочери 9 и 6 лет. В октябре прошлого года они переболели коронавирусом. Старшая девочка с диабетом попадает в стационар в декабре, младшая – в январе.
– Что происходит в стационаре в первые дни?
– На второй день мы начали посещать Школу диабета. Это кабинет прямо в стационаре, где врачи рассказывают все тонкости заболевания, про питание, про физическую активность, как компенсировать сахар, как высчитывать начальные цифры глюкозы в крови и относительно этих чисел высчитать дозу инсулина. Всё это было важно запомнить. На третий день мы уже должны были сами себе колоть инсулин. Это непросто ещё и психологически.
– Вы уже осознавали, что происходит?
– Я делала всё на автомате. Не осознала до сих пор. Из-за заболевания мужа в терминах я разбиралась. Но знания были не такие глубокие, как потребовались с Лизой. Взрослый человек сам себя контролирует, а с ребёнком ты должен научиться думать за его поджелудочную железу. Без умения компенсировать диабет не только качество жизни твоего ребёнка под вопросом, но и сама жизнь. Сработали материнский инстинкт и мой патологический перфекционизм. Тяга к тому, чтобы всё было правильно и чётко. Синдром отличницы, который не позволяет "забить" ни на что.
– Кто и что вам помогает? И чего не хватает?
– Если честно, не хватает профессиональной психологической поддержки. Технический прогресс шагнул далеко, много создано для того, чтобы это заболевание контролировать: тест-полоски, удобные шприц-ручки, тонкие иглы и другие диабетические гаджеты. Детям выдают датчик беспрерывного мониторинга "Либро", позволяющий бесконтактно определить сахар в крови. Можно докупить прибор, который передаёт данные на телефон родителя. Но помимо технического прогресса, не хватает психологической помощи.
Пять лет назад, когда я работала в городской школе, у меня был ученик с диабетом. Тогда выявленных случаев диабета первого типа у детей в Омской области регистрировали 15-20 в год. И по всему региону было всего 350 детей с таким диагнозом. Детская эндокринология могла содержать Общество детей диабетиков. У них была поддержка: они ездили на слёты, участвовали в конкурсах. Общение и обмен опытом, выход из рутины давали положительный настрой и силы родителям ухаживать за детьми, понимание, что нет ничего страшного в этом заболевании, главное – отнестись к этому ответственно. Когда есть такая системная помощь – это хорошо. Когда разово – это не особо помогает.
Когда Лиза заболела, я позвонила маме своего ученика. Она объяснила мне множество нюансов, которые помогли мне. Помогают позитивные истории. Например, в Омске есть профессор, которому больше 65 лет, и он болеет диабетом с детства. Технических помощников у него не было, но он и тогда, и сейчас ведёт активную жизнь. Узнаёшь такие истории, воодушевляешься. А потом ночью у твоего ребёнка очередные скачки сахара, ты прыгаешь каждые пять минут и прокалываешь сонному ребёнку пальцы. Все истории и разговоры забываются. Хочется выть, но нужно брать себя в руки и не раскисать.
– Как сама Лиза с этим встретилась?
– Она очень терпелива по характеру и к этому отнеслась понимающе. На третий день в стационаре мне дали шприц и сказали: "Мамочка, нужно пытаться ставить инсулин". Естественно, с первого раза ничего не получается. Я взяла шприц, сделала складку на животе и, глядя ребёнку в глаза, говорю: "Лизочка, потерпи". Вставила иголку и поняла, что сделала это неправильно. Второй раз делаю и понимаю, что не отмерила дозу инсулина. Говорю: "Дочка, прости меня, пожалуйста, нам надо поставить третий раз". А она отвечает: "Ну, мам, надо – значит надо".
– Как вы объяснили ей, что происходит?
– Школу диабета в стационаре по рекомендации врачей родители посещают с детьми. Конечно, они не всё понимают. Тот же коэффициент углеводный высчитать. Но про воздействие сладкого, какое может быть самочувствие при падении и повышении сахара, они могут понять. Дети слушают истории, которые у врачей накопились томами. Сама обстановка в стационаре предполагает, что ребёнок рано или поздно начинает понимать необходимость прокалывать пальцы, высчитывать коэффициент, ставить укол. Лиза на второй день всё осознала. В силу возраста у неё приоритеты другие. Она не думает сейчас стать мамой, например, о выборе профессии, о затяжных последствиях диабета. Она просто живёт обычной жизнью ребёнка. А я начинаю загоняться. Я-то строю жизнь ребёнка дальше, мечтаю, продумываю. Даже спустя 5 месяцев меня иногда одолевает паника. Если я неправильно высчитала, бужу её ночью, откармливаю или наоборот делаю укол. Ругаю себя, что совершила ошибку. Одно дело – получать опыт на нейтральном предмете, а другое дело, когда ты учишься на собственном ребёнке. Жестокая школа.
– Как поменялся образ жизни семьи? Какие привычки пришлось изменить?
– У меня была ситуация на работе. Лиза ушла в школу, а Саша остался со мной на работе. Ему принесли горсть конфет и сказали: "На, съешь, пока Лиза не видит". Я забрала у сына конфеты и объяснила: "Так нельзя делать. Если вместе, значит вместе. И не надо делать вид, что Лиза не знает". Сейчас не увидит, но когда у него в привычку войдёт втихую есть, она тоже решит, что и ей можно. И тогда ситуация выйдет из-под контроля. На работе мне сказали, что я жестокая, раз не дала сыну конфет. Я считаю, что сейчас мы всей семьёй должны быть заодно. Чем отличается Лиза от здорового брата? Тем, что ей сейчас просто что-то нельзя? Поддержать её нам всем под силу.
– Много ли запретов пришлось ввести?
– Нет. Конечно, у детей есть и запреты. Но есть и то, что они любят, просто в очень дозволенных и рассчитанных пропорциях. Всё поровну. Они знают, что мы купим любую вкусняшку, но не съедим её сразу, а сначала посчитаем, сколько на неё нужно инсулина, они помоют руки и съедят. Иногда в зависимости от уровня сахара приходится и подождать два дня. И они научились дожидаться совершенно спокойно. Интересно, что Саша, в отличие от Лизы, всегда с любопытством пробовал новые вкусы. Лиза до диабета была очень избирательна в еде, приходилось упрашивать, чтобы она что-то попробовала. Сейчас она пытается открывать для себя новые вкусы и описывать их.
– Что в образе жизни изменилось для вас лично?
– Для меня январь-февраль прошли в состоянии паники. Куча информации, неотработанные действия, которые я не понимала. Я думала о домашнем обучении для дочери. Дело в том, что при диабете нужно дробное питание по часам, чтобы не было длительных голодных перерывов. Утром я увожу Лизу и Сашу в школу. К 9 часам приезжаю на работу. В 11, когда их кормят, мне надо быть в школе, чтобы проконтролировать, что Лиза ест в столовой, относительно сахаров высчитать дозу инсулина и поставить инъекцию. Потом возвращаюсь на работу и в 13:30 должна стоять у школы. Вот эти метания меня выбивали из колеи. Спасибо, что руководство пошло мне навстречу, они знают: то, что Наталья Сергеевна не сделает на работе, сделает дома.
– А что с обучением Лизы?
– Одни говорили, забери домой, ребёнок-инвалид может заниматься на домашнем обучении. Но она же не настолько инвалид, чтобы её лишать социализации. Она очень общительная девочка. Очень открытая. Да, страшно. Не все учителя возьмут на себя ответственность. В случае гипокомы нужна моментальная реакция, реанимационные действия. Наш классный руководитель держит телефон при себе, потому что я в любой момент могу позвонить. В рюкзаке у Лизы есть специальные конфеты и сок, она может отрегулировать сахар посреди урока. Вот этот механизм взаимодействия надо было отладить. Ты должен на собственной шкуре понять, как это сделать. Лиза продолжила ходить на гимнастику. Сначала мы на свой страх и риск ставили перед гимнастикой инсулин, она занималась, мы кушали. За 20 минут гимнастики сгорал сахар, плюс работал инсулин. Затем мы меняли тактику и перед гимнастикой не ставили инсулин, но гимнастика не срабатывала на снижение сахара. И вот так мы выяснили, что нам надо ставить половину дозы. В этот момент надо поддержку, чей-то опыт или пример, как надо действовать. А этого нет. Ты бегаешь и думаешь, как правильнее.
– Лиза задаёт вопросы о будущем?
– Нет. Она осознаёт, что у неё ответственность в моменте, здесь и сейчас. На долгосрочные прогнозы, естественно, ребёнок не настроен. Для неё всё в целом позитивно. Ограничений глобальных нет. Она знает, что при высоком сахаре, чтобы не колоть инсулин, надо побегать и подвигаться. Если сил нет, то доставить инсулин. Что-то компенсировать едой. Я, услышав истории, когда дети воруют конфеты, а потом возникают большие проблемы, решила сразу – только доверительные отношения. Лиза предупреждает, что хочет конфету, мы высчитываем инсулин и ставим. Это лучше, чем она по-тихому будет есть. У нас очень честные отношения и минимальные ограничения.
– Можно ли оставлять ребёнка одного?
– Только при условии тщательного контроля. Зависит от типажа родителей. Есть те, кто безответственно к этому относится. Я не могу надолго оставить. Я один раз уехала на работу без телефона на 1,5 часа, у Лизы сахар упал до нижней границы, для диабетика это опасно. Она съела для компенсации конфету и сахар, наоборот, поднялся. За 1,5 часа произошли качели. Я не ругаю её за это. Она самоотверженно учится жить со своим состоянием. У меня не поднимается язык назвать её болеющим ребёнком. Я не хочу это так воспринимать. Поблажки "больному" ребёнку не нужны, чтобы в дальнейшем она чувствовала себя с одинаковыми правами в обществе.
– Как часто вам надо посещать врачей?
– Раз в три месяца мы сдаём кровь на гликированный гемоглобин. Врачи смотрят статистику максимального подъёма сахара. Раз в два месяца мы появляемся у эндокринолога и получаем датчики бесконтактного мониторинга. Раз в полгода – стационар. У нас вот в августе.
– Есть ли у вас инвалидность?
– До 2032 года нам выдали справку об инвалидности. Её не надо подтверждать на комиссии. До 18 лет Лиза имеет статус "ребёнок-инвалид". Если плохо компенсированный диабет, начинаются проблемы с почками, зрением, нейропатия – проблемы с ногами, то после 18 лет инвалидность по сахарному диабету снимается и ставится следующая инвалидность. Если ничего не делать, это неизбежно кома и летальный исход. Если всё делали правильно, то диагноз "ребёнок-инвалид" снимается. Остаётся заболевание "сахарный диабет". Это будет влиять на выбор профессии, например, в некоторые структуры с таким диагнозом она не сможет попасть. Будет влиять на образ жизни, на родительство.
– То есть беременность для девушки с диабетом не противопоказана?
– Это сложный момент. Чтобы стать мамой, надо будет всё чётко продумать и контролировать. Ты понимаешь, что ребёнок может родиться с поломанным геном. И рано или поздно возможно его проявление. Это жертвы со стороны собственного организма. Скачки сахаров влияют на сосуды. Понятно, что это не за месяц, два и не за беременность происходит, но отложенные последствия здесь серьёзны.
– Помощь государства бесплатна или это финансовое бремя для семьи?
– Помощь значительная. Например, нам бесплатно выдают датчики для измерения сахара. А он один на две недели стоит 3-4 тысячи рублей. Причём это нововведение для детей-диабетиков с декабря прошлого года. Ещё нас поставили на очередь на помпу. Они дорогостоящие – около 200 тысяч рублей. Пять лет назад детям-диабетикам на помпы собирали помощь благотворительные центры. По квоте выделялось 3-4 в год, не более. В этом году планируется 50-60 помп выдать. Государством мы не обделённые. Диетическое питание дороговато, таблетки, которые купируют гипо. Но тут ты либо на серьёзной диете сидишь, либо запасаешься лекарствами. Инсулин выдают, иголки все выдают. Школа диабета в стационарах опять же. Во взрослой больнице такой школы нет.
– Как подростковый возраст будет влиять на состояние Лизы?
– Тут не предугадаешь. Я разговаривала с другими родителями, кто заболел рано и сейчас в подростковом возрасте. Тут не подготовишься, будем действовать по ситуации.
– Как часто вы общаетесь с другими родителями?
– После стационара мне начала писать одна мамочка с вопросами, какую дозу её ребёнку надо и чем компенсировать. Я отвечала, что не могу это делать дистанционно, не могу нести ответственность за её ребёнка. Я объяснила три раза и потом сказала, что я сейчас в такой же ситуации, иду в темноте, разбираюсь как могу. Она перестала писать. Тут важно понять, что на начальном этапе не нужна поддержка таких же вновь заболевших. Тут нужен опыт тех, кто уже прошёл часть пути.
Есть много групп в соцсетях, где мамочки диабетиков ведут личный блог, можно подписываться, следить. Но врачи в детской эндокринологии это не одобряют. Диабет у всех разный. Я подписана на одну родительницу. Она утверждает, что они едят абсолютно всё. Врачи настаивают, что у диабетиков должен быть девятый стол (мясо, овощи, минимум углеводов). Но это же ребёнок, он растёт, хочет попробовать всё. И запрещая, мы возвращаемся к историям, когда фантики под ковром.
– Фантики под ковром?
– В стационаре рассказывали для примера историю. Ребёнку с диабетом запрещали сладкое. И только родители уходили за порог, он ел конфеты в огромных количествах. Родители не могли понять, почему скачет сахар. Помог случай. Раз в месяц у них убиралась клининговая компания, и однажды работники спросили, нужны ли аккуратно сложенные фантики под ковром или выбросить?
Ещё одной маме было жалко колоть своего ребёнка инсулином, и она решила кормить его только капустой, которая никак не влияет на сахара и её можно есть килограммами. Будет такой ребёнок что-то лопать скрытно?
Вообще, родители разные же. В стационаре с нами лежал подросток 13 лет с мамой. За четыре года их болезни они ни разу не легли в стационар, сахара у них высокие, от этого страдает зрение ребёнка, почки, ноги. Доктора очень строго относятся к таким родителям, пытаются объяснить, но не до всех родителей это доходит.
– Вы участвовали в конкурсе "Сердце отдаю детям" и сейчас номинированы на премию "Народный герой". Что вам это даёт?
– Конкурс "Сердце отдаю детям" – это вызов себе и возможность хоть как-то отвлечься. На "Народный герой" меня выдвинули от комитета по образованию Русско-Полянского района. Это не моя инициатива. Ещё я услышала про проект "Моя особенная мама", и мне захотелось поучаствовать. Мне кажется, я смогу выдохнуть, поделиться и перенять опыт. Для себя понять, что это не так страшно, как я бесконечно себе представляю, не самый страшный билет нам выпал. У нас красивая и мягкая инвалидность. Мне кажется, люди должны делиться положительным опытом. Заболевание диабет первого типа у детей прогрессирует. Пока мы лежали в стационаре, только за две недели привезли 15 детей с таким диагнозом. А пять лет назад столько регистрировали за год. Если диабет второго типа – это возрастной диабет и его можно скорректировать, сев на диету и правильно подобрав физическую активность, то у диабета первого типа это уже не работает. Но вот паралимпийцы добиваются невозможного и без рук, и без ног, и с диагнозом ДЦП. Мы об этом знаем. Люди с диабетом тоже могут, но что-то я не встречала в широком доступе таких примеров.
– Кем Лиза хочет стать, когда вырастет?
– Сейчас говорит, что не знает. Года два назад она хотела стать дизайнером детских игрушек. Говорила, что будет создавать коллекцию игрушек по доступной цене, чтобы у всех детей родители могли купить всю серию. Ещё человек усиленно просит собаку. Придётся брать, а через пару лет капибару, наверное (смеётся).
– Что главное вы поняли за этот период?
– Чем я спокойнее, тем у нас ровнее сахара. За пять месяцев я раза два повысила голос на детей, я слежу за этим. Слёзы я себе позволяю, только когда не видят и не слышат дети. При Лизе это всегда только улыбки. Если сильно тяжело, сажусь в машину, реву, медленно катаюсь по посёлку, выдохнула и домой. Дома же два цыплёнка, за которыми надо ухаживать.
Фото предоставлены героиней публикации